Vendredi 21 mai 2010 5 21 /05 /Mai /2010 10:57

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Si Sorenza sourit chaque jour et va de l’avant c’est grâce à l’amour et l’aide que lui porte sa famille et ses proches. Sa Maman Sabrina, son « tonton » Kevin qui vit avec Maman et s’occupe d’elle comme un père depuis son séjour à l’hôpital à Lyon et qui a eu la chance d’être là pour son premier sourire après l’opération à cœur ouvert. Marika, sa grande sœur, de treize mois son aînée, qui s’occupe toujours d’elle et l’aide chaque jour à avancer, même si c’est dans les bêtises aussi. Ses grand-parents maternels Sylvie et Robert qu’elle adore et qui vivent dans le même village et la gardent quand Maman travaille. Sa Mamie Marie qui vit aussi dans le même village et prend toujours des nouvelles. Son Papi Hedi, qui vit plus loin, à Grenoble, mais pense toujours à elle et s’inquiète à chaque instant depuis sa naissance, toujours là pour aider et soutenir, ainsi que sa femme Vesna. Sa Marraine Delphine, son Parrain Sylvain et son épouse Emilie, très présents dans sa vie et sur qui on peut compter. Pascal, excellent parrain de sa grande sœur mais tout aussi présent pour elle et qui nous a toujours soutenu et aidé. Et ses deux tatas du côté paternel, Sonia et Najette, qui ne sont jamais très loin pour prendre des nouvelles et avoir une pensée pour Sorenza.

 

Il y a aussi sa psychomotricienne Karine qui vient à la maison une fois par semaine et la voit aussi quand elle va à l’IME à Pontarlier deux jours par semaine. Toutes les personnes de l’IME qui l’encadrent très bien et lui font faire plein d’activités. Et bien sur les autres enfants du centre qui la chouchoutent car elle est la plus petite du groupe.

Par espe-renza.over-blog.com - Publié dans : Sorenza
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Vendredi 21 mai 2010 5 21 /05 /Mai /2010 14:33

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Après de longs mois à ne pas savoir vers où se tourner pour aider Sorenza, nous avons trouvé des aides et du soutien auprès d'associations. Nous avons aussi découvert la méthode MEDEK... Mais tout cela a un coup, impossible à assumer pour une famille avec des revenus de base, et surtout nous avons aussi envie d'aider comme on nous a aidé par la suite. Nous espérons donc, grâce à ESPE-RENZA pouvoir payer les frais engendrés pour voir les kinés spécialisés pour Sorenza, mais aussi par la suite soutenir les associations qui nous ont aidé et épargné certains frais. Et bien sûr pour aider d'autres familles dans notre cas, car sans solidarité beaucoup de choses n'avanceraient pas. Voilà donc pourquoi, après de mures réflexions et plusieurs semaines à se renseigner, ESPE-RENZA est née !

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Samedi 22 mai 2010 6 22 /05 /Mai /2010 10:50

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Cela faisait quelques mois déjà que l'on pouvait observer l'envie de Sorenza de pouvoir explorer encore plus qu'en se déplaçant assise. Je commençais donc des recherches sur ce qui pouvait se faire, autre que ce qu'on avait en France. Car même si elle est bien entourée et encadrée, une séance  de psychomotricité par semaine ça reste très peu pour évoluer. J'ai trouvé quelques méthodes et des témoignages mais rien de très concret et surtout je n'avais aucune réponse aux questions que je pouvais envoyer par mail.


Un jour des amis suisses me parlent d'une émission qu'ils ont vu parlant de la méthode MEDEK et des progrès de la petite du reportage. A mon retour mes parents me parlent de la même émission. Alors je me lance donc dans les recherches à ce niveau là, et remarque que la méthode pourrait vraiment correspondre à  Sorenza. Je fais donc des demandes à quelques associations, demandes qui resteront sans réponse. Mais les témoignages que j'avais vu me donnent envie de m'accrocher pour en savoir plus, je sens, je sais que Sorenza pourrait évoluer grâce à cette méthode et mes proches me soutiennent en ce sens. Un jour, par hasard je tombe sur un groupe FaceBook de l'association de la petite Vahina. Son histoire m'avait touchée alors j'ai mis un petit mot sur le mur. Sa Maman me contacte immédiatement, très gentille elle me propose son aide et des conseils, me mettant en contact avec la personne qui s'occupe de l'Association Chanter Marcher Vivre qui fait venir des kinés MEDEK en France. Elle me donne aussi beaucoup d'encouragements et d'espoir, la motivation reveint et la méthode MEDEK devient l'espoir pour Sorenza !!!


Tout arriva très vite après, des personnes formidables nous aidèrent. Donc fin mai, sous l'impulsion de l’association Chanter Marcher Vivre est organisée la venue en région Toulousaine de trois thérapeutes de Toronto. Sorenza ainsi que d'autres enfants "exceptionnels" français pourront rencontrer ces spécialistes de la méthode MEDEK. Ces thérapeutes réputés pour avoir appris à des centaines d'enfants dans le monde à marcher.

 


Témoignage de la Maman de Sorenza

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Samedi 22 mai 2010 6 22 /05 /Mai /2010 12:27

 

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Si tu veux ma place, prends mon handicap !!!


 

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Samedi 22 mai 2010 6 22 /05 /Mai /2010 13:03

Test 7

 


Le nom ESPE-RENZA a été trouvé très rapidement par Delphine Vernerey, la Marraine de Sorenza. Jeu de mots très joliment trouvé qui a immédiatement séduit tout le monde. Comme vous devez le voir, une grande ressemblance avec le mot espagnol "esperanza" qui signifie "espoir". Le début a été repris pour se terminer par les deux dernières syllabes du prénom de notre petite Sorenza.

 

Le logo vient d'une idée de base de Loïc Fernette, développée par Sabrina la Maman et Papi Robert. D'abord des empreintes de pieds et mains sans couleur, laissant imaginer un enfant se déplaçant à quatre pattes. Puis, après passage sur l'arc en ciel, des pas colorés et décalés, plus grands, laissant imaginer un enfant qui marche. Le tout pour marquer l'évolution et l'espoir pour tous ces enfants de marcher un jour. Nous voulions vraiment quelque chose de coloré et représentatif, sans être professionnel, notre logo est donc le résultat de toute cette réflexion.

 

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